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一線採訪
Interview
智障者家長總會,築起心智障礙者與大眾溝通的橋樑
智障者家長總會,築起心智障礙者與大眾溝通的橋樑

一線採訪 Interview

台灣智障者家長總會成立於1992年,由全國各地智能障礙者的家長所組成,在全國有40個團體會員,12000個家庭會員。智總與各地團體會員共同攜手,向中央及各級政府倡議、推動立法、建立整體制度,透過政策保障全國智能障礙者權益。

成立將近三十年以來,智家總會一直跟著台灣社會的改變一起進步,相較於三十年前,台灣社會對於智能障礙者的歧視已經相對減少,法規也相對完善,但智家總會仍然不停歇,一邊抱持著初衷,一邊用更新穎的方式傳達理念,秉持著不刻意保護心智障礙者的精神,不斷地讓他們與社會接觸,築起溝通的橋樑,互相理解以及正向互動才是消弭歧視與幫助心智障礙者成長、融入社會最好的方式。

求救的勇氣

對於不常接觸心智障礙者的人而言,多會認為心智障礙家屬所面臨到最大的困難會是教育、歧視,或著法治上不完善的部分等問題。智障者家長總會秘書長林惠芳見過無數身心障礙者家庭,當問起:「妳在心智障礙者家庭中最常看見的問題是什麼?」,她的回答既讓人意外卻又能感同身受:「心智障礙者家屬最難跨過的關是承認自己需要幫助這件事。」在台灣社會中,求救是一種示弱的表現,而示弱是需要勇氣的。很多家庭在面對困難時,不管是經濟資源或溝通不良等問題,通常不會在第一時間對外界求助,這樣「家醜不外揚」的心態似乎根植在我們的價值觀裡。同樣的問題也映照在心智障礙者家庭中,許多家長明明已經生活得非常辛苦,但因為害怕社會會給予負面的眼光與評價,而遲遲不敢踏出求助那一步。

面對這樣的現象,秘書長林惠芳說道:「我們一直不斷鼓勵大家『求救』,今天不僅是心智障礙者家屬,作為社會群體的一員,我們每天都多多少少都需要其他人的協助才能好好生活,即使家中有心智障礙的孩子,這也不是什麼不好的事情,『需要被幫助』是很正常的,每個人都有這樣的需求,這並不代表著你不夠好或著不夠努力。」這個社會之所以可以順利運作正是因為我們互相仰賴著彼此,一個個小螺絲釘都同等重要,原來對於心智障礙者家屬,最困難的並不是改善問題本身,而是能夠無畏地提出需要幫助的需求,在開始討論社會與文化對於心智障礙者造成的困難之前,我們的社會必須先更接納他們,賦予他們「求救的勇氣」,幫助他們提出問題的癥結點,進而改變現有的體制問題。

不過度保護,反而是最大的關愛──自立訓練營

也許是因為文化差異,在過去與其他國際團體與個人接觸的過程中,智家總會發現台灣心智障礙者的家長傾向於保護孩子,而在西方文化中,家長給予支持的方式有些不同,他們比較願意讓孩子去嘗試,較少的限制、給予更多的犯錯空間。「自立訓練營」是智障者家長總會自2008年以來每年固定舉辦的營隊活動,秘書長林惠芳說:「我們常常看到台灣家長『放不下』,即使孩子成年了,也不能稍微放下心,甚至盡量不讓孩子外出、不工作、不做其他嘗試。在台灣,心智障礙者不被鼓勵去參與與自己相關的議題,我們總是認為他們是有障礙的人、是需要被保護的,但從過去的國際經驗中發現,我們的身障孩子也許並不是學不會,而是他們從來沒有被鼓勵學習過,這就是自立訓練營開始的契機。」

智家總會希望心智障礙青年朋友也跟其他青年一樣有同樣的生命經驗和社會互動,以往在問起心智障礙青年「你喜歡什麼?」時,他們時常不知該如何回答,又或著看著身旁的陪伴者,在得到認可後才敢說出口。自立訓練營一開始的初衷其實只是單純地希望提供心智障礙青年更多機會可以參與他有興趣的事情,自在地表達個人意見、分享生活中的大小事,重心放在「表達與嘗試」而非「保護」。在分享與討論的過程中,發現有一些問題是不斷地被提出的,譬如在找工作方面的困難,智青時常覺得自己沒有專業技能、沒有機會學習,也因為沒有嘗試過而感到害怕。為了鼓勵智青,自立訓練營跟著發展出許多課程與活動,包括職場訓練、不開伙料理、討論談戀愛時可能遇到的問題等,讓他們有機會嘗試這些過往沒有接觸過的事情,即使這些經驗並不總是正面的,就如同我們在生活中並不總是順遂,但這都是經驗的累積,最終對於與社會互動都有幫助。

自立訓練營

許多心智障礙者家長為了保護孩子,不想讓他們有負面的經驗,因此不願放膽讓他們去嘗試,秘書長林惠芳舉例:「就像是找錢,這件我們幾乎每天都需要經歷的事,家長不能總是擔憂他們被騙,而是要教導他們如何預防,被騙過也沒有關係,我們可以一起分享,一起想出避免被騙的方法。透過一次次不同主題的學習活動,將這些經驗自然地融入生活中,面對未來人生的挑戰也能夠更有能力應對。」 智障者家長總會一路看著智青一步步往前,從最一開始不知該如何回答「你喜歡什麼?」到能夠在每個月的定期會議中侃侃而談,最後甚至能夠針對特定議題自己規劃與主持活動內容,一點一點地提升對生活的掌握度。

「自立訓練營並不只是針對智青,其實也是讓身心障礙者家長學習的過程。」秘書長林惠芳說。家長想要保護孩子、不忍心孩子受挫是很正常的,即使不是對面心智障礙子女,放手對父母來說都是相當困難的,自立訓練營同時也是要讓家長看見孩子其實比他們想像中更有能力照顧自己,給予嘗試的空間,放手也是關愛的一種表現。就像我們每個人一樣,在生活中,很多事情在還沒有遇到之前我們都不知道該如何處理,但一旦有了經驗,這些都將轉化為內在的力量,如同過去曾經多次參加自力訓練營的鄭先生所說:「營隊活動中學到的是勇敢,了解即使犯錯了也沒有關係。」

自立學習營探勘 。( 智障者家長總會提供)
學習營青年量測斜坡板寬度。( 智障者家長總會提供)
學習營青年探勘。( 智障者家長總會提供)
學習營青年討論過程。( 智障者家長總會提供)
學習營青年自己主持活動。( 智障者家長總會提供)

資訊上的無障礙空間──易讀服務

在自立訓練營中,智青也會到許多公共場所探勘,規劃旅遊路線,記錄自己在這些地方所遇到的障礙,例如指標標示不清楚、文化場館裡的導覽資料過於困難等,在檢討、整理這些意見後,再提交給地方政府作為無障礙改善的參考意見,如果政府、組織都願意提供身心障礙者更友善的環境,但有些問題是只有身心障礙者才能看到的,唯有讓他們自己實際去感受,提出的意見才能更實際的改善現有問題。

對大眾來說,空間上的無障礙設施需求是比較直觀的,資訊上的無障礙需求比較容易被忽視,造成資訊取得的不平等。不管是在網路上或著生活中,我們每天都接收到許多資訊,很少會去思考到這些資訊對於心智障礙者來說是不是相對困難,但只要試想如果我們看不懂捷運站指標、藥物服用注意事項等,會造成生活上多大的不便?所謂的易讀服務,就是建立資訊上的無障礙空間,例如兩廳院推出的易讀手冊,利用淺顯易懂的文字提供心智障礙者實用的資訊:交通指南、購票方式、參觀路線等,

鑑於選舉權是每個公民的權利,智障者家長總會也和中選會製作了「地方公職人員選舉及全國性公民投票易讀版投票指南手冊」,過往心智障礙者的公民權利時常不被重視,預設他們無法做出正確判斷,但他們不是無法理解,而是這些資訊沒有用更容易懂的方式傳達,易讀服務在心智障礙者平等參與政治上是非常重要的一環,不管是選舉或是公投,他們也有決定社會議題與自己未來的權利。

其實我們都是一樣的

在與智青訪談的過程中,很快就理解秘書長林惠芳所說的:「溝通與正向的互動就是消弭歧視最好的方式。」的意涵。智青施淳仁、陳冠旻分享了他們過去參與智家總會活動的經驗,淳仁提到:「在參加了『自我倡導會議』後,我變得比較敢表達意見,能為自己做決定也為自己的決定負責。」冠旻則說:「我現在在超商工作,一開始來智家總會是一個學習者,後來成為了青年會議主持人,分享自己的工作經驗,這個改變的過程讓我很開心。」

他們也提到自己生活中最常遇到的問題就是出門迷路時,會不太好意思向路人問路,既擔心對方不了解他們的意思,也害怕自己誤會對方的回應,尤其是在指標複雜的車站裡,讓他們有些無所適從。但其實我們都是一樣的,需要學習,希望被肯定,遇到困難努力克服,有時也害怕犯錯,給人添麻煩。明明我們之間沒有那麼大的不同,社會有時候卻以不一樣的眼光去看待他們,如果我們每個人都能不斷地釋出善意,在他們需要幫助時多一點耐心,讓他們知道那些擔憂其實都只是臆想,這個社會有足夠的愛去支撐他們。

青年自我倡導會議 。( 智障者家長總會提供)

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